Toen het meisje Shilah werd geboren waren haar ouders zo blij dat ze een klein meisje aan de familie konden toevoegen.
Ze had zacht bruin haar net als haar oudere broer maar na een tijdje begon het uit te vallen en werd het vervangen door blonde dreadlocks.
Toen Shilah drie tot zes maanden oud was merkten haar ouders dat haar haar omhoog in plaats van naar beneden groeide, het was ook erg zacht en fragiel.
Jammer genoeg kregen haar ouders allerlei opmerkingen van onbeschofte voorbijgangers die hen vroegen “wat is er met haar haar aan de hand?”
Haar moeder Celeste Calvert-Yin zei: “Het was pijnlijk en soms nogal onbeleefd maar ik weet zeker dat ze gewoon onwetend en ongevoelig waren.”
“Dan waren er nog de mensen die volslagen vreemden waren die in haar kinderwagen keken, haar aanstaarden en overal veel opmerkingen over haar maakten. Het lijkt erop dat ze haar vinger in het stopcontact stak,’ was een veel voorkomende opmerking,” vertelde ze aan de Liefde wat er aan Love What Matters.
Dit kleine meisje en haar ouders kregen allerlei onbeschofte en ongevoelige opmerkingen en er waren zelfs vreemden die het haar van hun kind aanraakten maar hun reactie zorgde ervoor dat hun kleine meisje Shilah opgroeide tot een zelfverzekerd kind die haar haar waardeerde voor haar unieke schoonheid.
“Ze maakte lieve opmerkingen als: ‘Noem me maar harig. Soms zie ik eruit als een leeuw met een gekke manen,” zei haar moeder.
Bij de kinderopvang vertelde Shilah de andere kinderen dat ze “magisch en speciaal” was en dat de andere kinderen gewoon “normaal en saai” waren.
Maar haar ouders begrepen niet waarom het haar van hun dochter zo groeide.
“We namen gewoon aan dat het een gen uit onze familiegeschiedenis was en dat was het ook. Dus vertelden we de mensen dat het misschien een terugval was uit een van onze familiegeschiedenissen. Of Ik zei dat ze ‘gezegend was met haar haar en geboren was om op te vallen’. Dat was makkelijker te begrijpen voor kinderen.
Ze kregen ook veel positieve opmerkingen.
“Ik herinner me dat een vreemde haar op een dag vergeleek met Doc Brown van Back to the Future toen ze een labjas droeg. “Uw dochter lijkt precies op Doc Brown, de man in de film. De gekke wetenschapper!” Anderen zeiden vaak dat ze hetzelfde ‘haar als Albert Einstein’ had.”
Mensen zeiden ook vaak tegen de familie dat ze naar de dokter moesten gaan maar daar hadden ze geen behoefte aan tot ze in het ziekenhuis voor haar tanden waren en een arts haar vroeg of was ze zich bewust waren van het Uncombable Hair Syndrome (UHS).
“De dokter legde uit dat UHS werd veroorzaakt door een genmutatie en het gaat om zilverkleurig blond of strokleurig haar dat opstaat van de hoofdhuid en niet plat gekamd kan worden. De dokter had UHS onderzocht maar had nog nooit een kind met deze aandoening gezien.”
“Ik was geschokt, in tranen en opgewonden, en had eindelijk een mogelijk antwoord op al die jaren van vragen. De dokter was net zo opgewonden.”
Afgezien van het feit dat ze haar tanden wat zwakker zijn, is ze perfect gezond. Haar conditie betekent dat haar haar anders groeit omdat er een proteïne ontbreekt.
Nadat haar ouders haar aandoening te horen kregen, wilden ze het met anderen delen om andere mensen in de hele wereld te helpen.
Via haar Instagram-pagina hebben ze meer dan 15.000 mensen over de hele wereld bereikt.
“Mensen vragen voortdurend om advies en sturen foto’s van hun kinderen in de hoop dat ook zij het antwoord hebben gevonden. Dit is echt vernederend,” zei haar moeder.
Shilah, nu 10 jaar oud, moedigt zelfs andere kinderen aan om te houden van wat hen anders maakt.
“Er is niets mis met anders zijn. Als andere mensen staren, is het omdat ze jaloers zijn,” zei Shilah.
Haar moeder zegt dat hun dochter een dagelijkse inspiratie is.
Ik vind Shilah’s blonde lokken prachtig! Ze is een inspiratie voor velen over de hele wereld door dapper haar reis te delen en zichzelf daarbuiten te zetten.
Help ons dit kleine meisje te laten weten hoe speciaal ze is door haar verhaal te delen.
